כשלילך ביתן הגיחה לאוויר העולם, התעוררה בהלה גדולה בחדר הלידה. "נשמעו צעקות והייתה היסטריה גדולה בקרב הרופאים", היא מספרת. "הרופאים לקחו אותי לבדיקות מרובות והיו מבוהלים לנוכח המצב הנדיר".
37 שנים אחרי, ביתן אומרת: "זכיתי ליפול בסטטיסטיקה. אני אחת ל-50 אלף אנשים בעלי התסמונת הנדירה סטורג' וובר, המתאפיינת בכתם לידה המופיע על חצי מהפנים, ומתווספות לה מחלת העיניים גלאוקומה ומחלת האפילפסיה. כאשר כתם הלידה נמצא באחד מצידי הפנים, המשמעות היא שהשפעותיה יהיו בצד הזה למשך כל החיים".
למה את משתמשת במונח 'זכיתי'?
"כי 'בזכות' התסמונת ומה שקרה וקורה בחיי, אני חווה חוויות ומתנהלת בעולם באופן שונה מאחרים. אני חזקה ועמידה יותר בפני הצקות והעלבות, שקורות גם היום, ויש לי מוטיבציה גבוהה להגיע להישגים ולעזור לאחרים".
הופכת אתגר להזדמנות
בימים אלה יצא לאור ספרה של ביתן, 'אחת לחמישים אלף', שבו היא מגוללת את קשייה והתמודדותה עם התסמונת הנדירה. "חוויתי אינספור מכשולים", היא אומרת, "התמודדתי מול סביבה לא מקבלת, סטיגמות, דעות קדומות והצקות בלתי פוסקות".
ביתן כותבת מגיל צעיר, ואת ספרה הוציאה לאור במימון עצמי תוך הסתייעות באנשים הקרובים לה. יש לה תואר ראשון במדעי ההתנהגות, היא מעבירה הרצאות על סיפור חייה וגם מנהלת את קהילת "המנגיומות וכתמי לידה" בפייסבוק, העוסקת בשיתוף ידע ומידע ובעידוד שיח בהתמודדות עם התסמונת.
"בספר אני מתארת את המסע שעברתי ואת המידע שצברתי בחיפוש אחר משמעות ואת הניסיונות להתערות בחברה כאדם שווה בין שווים, עובד, יצירתי ופורה", היא מסבירה. "כבר כילדה רכשתי כלים רבים מהקשבה להוריי ומהתבוננות בהם. בהמשך, התחלתי ללמוד, סיימתי תואר ראשון במדעי ההתנהגות ומשאבי אנוש, עשיתי קורסים של רכזי נגישות, כתיבה, NLP, תטא הילינג, בריאות הוליסטית וגם סדנאות רבות להתפתחות אישית".
מה מייחד את הספר שלך?
"הספר מסכם מסע של התבוננות עצמית, התפתחות והעצמה. הדרך שעברתי והכלים שרכשתי ממחישים איך אפשר מתוך אמונה עצמית להפוך אתגרים להזדמנות של צמיחה. זה עוד צעד שיכול להפוך את החברה שלנו למקום טוב יותר".
כבר לא לוקחת ללב
ביסודי למדה ביתן בבית ספר מורשה, ובתיכון בישורון, שניהם מוסדות דתיים. "הם היו עבורי בית, נהניתי ללמוד שם, לרוב קיבלו אותי בצורה טובה", היא מספרת, "אבל בסביבה החיצונית היו ילדים ומבוגרים שהעירו לי הערות פוגעניות על המראה שלי. כמעט כל יום חטפתי איזו הערה על כתם הלידה שלי, מה קרה לך? יש לך כוויה בפנים? למה את נראית כמו ליצן? הייתה ילדה שכל יום עצרה אותי וקראה לעברי 'עגבנייה, עגבנייה'. והיו גם הערות נוספות כמו, 'לא חשבת ליישר את השיניים? למה השפתיים שלך עקומות?".
קראו גם:
איך התמודדת?
"בהתחלה זה פגע מאוד, אבל עם הזמן פיתחתי חוסן נפשי. הבנתי שאני לא צריכה לקחת ללב כל אחד שמסתכל עליי וחודר לחיי. למדתי להתעלם. הבנתי שאני צריכה לחייך אליהם ולהראות להם שאני שמחה על מה שיש לי. גם היו לי כמה חברות טובות שעמדו לצידי וסייעו בפן הרפואי והנפשי".
לילך מספרת בכאב שבאותה תקופה לא סיפרה להוריה על ההערות הפוגעות. "לא שיתפתי אותם כי חששתי שלא יאמינו לי. בדיעבד אני מבינה שזאת הייתה טעות. היום, כמרצה, אני יודעת ששיתוף של חוויות קשות, במיוחד כילדים, הוא חיוני והוא המפתח לשינוי המצב".
בגיל 18 החליטה ביתן לכסות את כתם הלידה באיפור ולטשטש את קיומו. כיום היא ממוקדת בהתמודדות עם הבעיות הרפואיות הנלוות לתסמונת. "כיום, גם אם אנשים מביטים בי, אני כבר לא מתייחסת ולא מושפעת כבעבר. אם אני הולכת בלי איפור, כמובן שיש התלחשויות לידי, אבל אני מחייכת וממשיכה הלאה. מי ששואל, אני מסבירה".
לילך עדיין לא מצאה זוגיות, אבל מאמינה שזה יקרה בקרוב. "אני מנהלת עסק עצמאי, הוצאתי ספר שנותן לאנשים כלים לצמיחה ולהתמודדות, אני מרצה ומרגישה שהגשמתי את עצמי".
ומה היעדים הבאים?
"לכתוב ספר ילדים בנושא קבלת השונה, להקים משפחה, להמשיך להרצות ברחבי הארץ ולהעביר את המסר, שהבלתי אפשרי יכול להפוך לאפשרי. חשוב לי שכולם יידעו שהבנת השונה משפרת את חיינו. כשאנחנו מבינים משהו, אנחנו פחות מרחיקים אותו".
