יולי (שם בדוי) ילדה כבת 12 עברה בירור במרכז שניידר לרפואת ילדים בפתח תקוה, לאחר שסבלה מתסמינים שונים בבטן. בסופו של דבר, היא אובחנה כחולת קרוהן, מחלה המתאפיינת בדלקת כרונית ברירית של מערכת העיכול. יולי החלה טיפול ומעקב במכון לגסטרואנטרולוגיה ומחלות כבד בבית החולים, כשבהמשך החלה לסבול מתופעות נוספות שהופיעו בעור ובעצמות.
ד"ר מנאר מטר, רופאה בכירה ביחידה למחלות מעי דלקתיות במרכז שניידר, שליוותה אותה, מספרת שבשלב מסוים, יולי החלה לסבול גם מתופעות עוריות שכללו פריחה מפושטת בעור ובקרקפת וכן מהתקרחות מטרידה בראשה. באותה התקופה החלה לסבול גם מכאבים חזקים בעצמות.
אמה, נועה (שם בדוי), משחזרת את התקופה הקשה: "יולי הייתה צועקת מכאבים, לא ישנו בלילה. העצמות ממש כאבו לה ולא הבנו ממה זה. נתנו לה משככי כאבים אבל כמה משככים כבר אפשר לתת לילדה? זה היה פשוט קטסטרופה. בנוסף לכאבים, כל הגוף שלה היה מלא בפצעים ולא היה לה כבר כמעט שיער על הראש. זו הייתה שנת בת המצווה שלה והיא הייתה מאוד מתוסכלת. היא נאלצה לחבוש כובע כדי להסתיר את ראשה".
נועה מספרת שבשלב מסוים הרופאה שטיפלה ביולי, ראתה נפיחות חדשה בעצם הבריח שלה והחליטה להפנותה במיידית לביצוע MRI שם כבר הכל היה ברור. בMRI ראו בבירור שכל האזורים שכאבו לה היו דלקתיים. לאחר בירור מקיף בניהולה של ד"ר רותם טל, רופאה בכירה ביחידה לראומטולוגיה בשניידר, יולי אובחנה כחולה גם במחלת דלקתית המכונה CRMO הפוגעת בעצם.
ד"ר שירן רייס- הוס, רופאה בכירה ביחידה לרפואת עור בשניידר מסבירה שלא רבים מודעים לכך, אבל לעיתים אנשים הסובלים ממחלות מעי דלקתיות נוטים לפתח תופעות נוספות הפוגעות במערכות שונות בגופם: "עד כ-15% מהילדים המאובחנים במחלות מעי דלקתיות סובלים במקביל מתופעות עוריות וממחלות מפרקים ועצמות. על מנת שיקבלו את הטיפול המתאים עם התוצאות הטובות ביותר, נדרש הצוות הטיפולי לבצע דיון מעמיק ולהחליט על תכנית טיפולים שתיתן מענה יעיל, ארוך טווח וכוללני. בשניידר קיימות מרפאות רב תחומיות המאפשרות בדיקה משותפת של מספר רופאים מומחים מתחומים שונים, להם הידע והניסיון במציאת טיפול למגוון בעיות שונות איתו מתמודד המטופל".
קראו גם:
בשל מורכבות המקרה והתמודדות עם מחלות בשלוש מערכות שונות (מעי, עצמות ועור) קיימנו התייעצות רב-תחומית, כדי למצוא תרופה שתאפשר התאמה מדויקת לכל אחת מהתופעות שממנה סבלה, בלי לפגוע במערכת אחרת. ואכן, תוך זמן קצר יחסית הפריחות חלפו, השיער צמח שוב, הדלקת בעצם נשלטה וגם מחלת הקרוהן בהפוגה תחת הטיפול החדש".
נועה, אמא של יולי, מספרת: "יולי עברה תקופה לא פשוטה ומורכבת אך התמודדה בגבורה עם כל השינויים הגופניים והתרופות החדשות. היום, לאחר שנמצא הטיפול המתאים עבורה, יולי מרגישה טוב. אומנם היא נוטלת תרופות ונדרשת למעקב, אבל אין לה כבר פצעים והיא אפילו עושה ספורט, ולשמחתה גם קיבלה את השיער שלה בחזרה".
