"אחרי המסע לפולין, אין חלום שאינו אפשרי", מקליד רס"מ אילן פרץ (38) לתוכנת ה"גריד", המאפשרת לו לתקשר עם סובביו באמצעות עיניו, וחיוך גדול נפרש על שפתיו.
רק לפני שבועיים הוא חזר ממסע "עדים במדים" לפולין, יחד עם אחיו שרלי, שותפו למסעות, דבר שבמצבו הוא בלתי נתפס כמעט. אילן לוקה במחלת ניוון השרירים ALS, שתקפה אותו לפני כעשור. כיום הוא אינו מסוגל לדבר, מחובר למכונת נשימה ומרותק לכיסא גלגלים בביתו בפתח־תקוה.
"לאילן יש רק דברים שהוא יכול בחיים. מה שאינו יכול נשאר בצד", מספרת דגנית בעיניים בורקות. אילן שומע ומחייך. שוב מחייך.
המילה "חלום", על שורשיה השונים עוד תחזור פעמים רבות, אבל כזה מהסוג שמגשימים, בכוח רצון מברזל.
זמן של הלם
הכל בעצם התחיל בכדורגל. אילן הנער היה כדורגלן מוכשר בקבוצת הנערים של פריס סן ז'רמן, הקבוצה הגדולה ביותר בצרפת. כשהגיע לארץ בגיל 15, הוא המשיך לשחק כדורגל, בעיקר בשכונה וגם בקבוצות בליגות נמוכות בארץ. הכדורגל, בסופו של דבר, היה גם המקום בו הבין הזוג שקיימת אצלו בעיה.
"זה התחיל מבעיות של מוטוריקה עדינה", מספרת דגנית. "הוא התקשה לפתוח שפופרת של משחת שיניים. בכדורגל הוא התקשה לרוץ כמו שצריך או לעמוד רגיל".
אילן פתח בסדרה ארוכה של בדיקות. אפשרות אחר אפשרות נשללה, עד שהבדיקה האחרונה הראתה תשובה חד משמעית.
"הרופא היה מאוד ברור", מספרת דגנית, "והדבר הראשון שאמר לאילן היה 'תוודא שיש לך ביטוח רפואי מקיף"'. "הרגשתי רע מאוד ומיד התקשרתי לדגנית", כותב אילן.
"לא ממש ידעתי מה זאת המחלה הזאת, נכנסתי לאינטרנט וחשכו עיניי", מספרת דגנית. "זה שבר אותי. היה לי קשה עם הידיעה שהוא היה לבד כשנודע לו על המחלה. לא היינו מוכנים לאבחנה כזאת.
חשבנו שמדובר בדלקת בגיד או משהו דומה. יש זמן של הלם, של פחד, אבל מהר מאוד מתארגנים ומתחילים לנסות להבין מה אפשר לעשות. זה קרה כשכבר היתה לנו משפחה, ילד קטן. בדקנו כל דבר שאפשר לעשות, כל תרופה, שמן, טיפול, עיסויים, פיזיותרפיה".
המחלה אובחנה כשאילן היה בעיצומו של שירות קבע במל"י (מרכז אימוני היבשה) בבסיס צאלים הדרומי. למרות שהמחלה כבר החלה לתת את אותותיה, אילן התעקש להמשיך לשרת בצבא.
גם כיום הוא ממשיך לעבוד ומשמש כמפקד מוקד תלונות בחט"ל (החטיבה הטכנולוגית) בבסיס תל השומר. "היחידה רכשה עבורי את התוכנה כדי שאוכל לתקשר", הוא כותב. "כל עוד אני יכול לעשות, אקום ואלך כל יום לצבא ואתרום את חלקי למדינה", הוא קובע בגאווה.
"כבר הגענו לרופא תעסוקתי והיינו משוכנעים שהמשך השירות אינו אפשרי", מספרת דגנית, "הרופא שאל את אילן אם הוא רוצה לשרת, וכשנענה בחיוב, הכריז הרופא 'אין שום בעיה'. ביחידה שלו עושים כל מה שצריך בכדי שיוכל להמשיך ולשרת. אני בעיקר שמחה על כך שהוא מסוגל. זה לא פשוט במצבו.
"ההתארגנות שלו בבוקר היא לא כמו של אדם רגיל. זה מצריך זמן, תמיכה וכוח להניע את עצמך ואת כולם. לפעמים הוא לא מרגיש טוב ואני מבקשת ממנו שיישאר בבית. הוא לא מוכן. כל עוד הוא יכול, הוא שם, והוא לא עוד בורג במערכת. הוא חלק בלתי נפרד מהיחידה, עם החברים הקרובים שלא עוזבים אותו בשום שלב".
לעזוב את העתיד
מחלת ה-ALS פוגעת בלוקים בה בשלבים. בכל שלב נפגע תפקוד אחר. אילן: "בהתחלה לפחות, העול הוא בעיקר נפשי. קשה מאוד להכיל את כל זה".
"כל פגיעה בכושר כמו אובדן היכולת ללכת ולאכול היא אובדן", אומרת דגנית. "צריך לעבד כל שלב כזה. זה כמו שלבי העיבוד של אבל. תחילה כועסים ואז מתאבלים, אבל בסוף גם מתגברים. ובתוך כל זה, גם חיים. לא עוצרים לרגע".
איך עושים את זה?
"קראתי כל מה שצריך, הבנתי לאן הולכים, אבל אני תמיד חיה את הרגע, לא מתעסקת בעתיד. בעשר השנים האלה היו הרבה רגעים יפים והרבה רגעים קשים. מישהו מאיתנו מרים את האחר. הרבה פעמים אילן הוא זה שמעודד אותי. אני יכולה לדאוג לגבי עניין מסוים והוא זה שיגיד "עזבי, יהיה בסדר". זה מאפשר לי לנהל חיים שפויים עד היום".
זה כשנתיים אילן נושם באמצעות מכונה. כיוון שהוא מסרב לוותר על החלומות שלו, הוא נסע לטיול בתאילנד עם אחיו שרלי, במהלכו חלה בדלקת ריאות.
בעקבות זאת, אושפז בבית חולים מקומי למשך חודש, כשדגנית מצטרפת אליו. "לפני כן הוא אכל כרגיל", משחזרת דגנית, "והוא התלבט אם לעשות ניתוח הזנה. אתה מנסה למתוח את הניתוח הזה עד הקצה. הוא אכל משהו, חטף קוצר נשימה שהחריף לדלקת ריאות. אחרי תאילנד היתה לנו הרגשה שזהו, זה הסוף. מאז כבר עברו שנתיים וחצי ואין שינוי במצבו".
אילן, מה הכי חסר לך, למה אתה הכי מתגעגע?
"האוכל של דגנית, ואני מבטיח שהייתי כותב זאת, גם אם לא היתה פה לידי", כותב אילן וצוחק, ואז הוא מוסיף את המשפט, שאין אדם בעולם שיצליח להישאר אדיש אליו: "אני הכי מתגעגע לחבק את דגנית ואת הילדים".
כשהסטתי לרגע את המבט כדי לנגב דמעה, חשבתי על כך שהתשובה של אילן לא הפתיעה אותי. את החום ואהבה ששוררת בין השניים, אין מחלה שתוכל לעצור. גם העובדה שאילן לא יכול לדבר ולהביע את רגשותיו במילים, לא פוגעת בתקשורת בין השניים. דגנית ידעה להשיב על שאלותיי, השלימה את משפטיו ודי בחיוך קטן שלו, כדי להעלות חיוך ענקי על שפתיה. כמו שכתב עברי לידר, "לא צריך לדבר, כשאת הכל אומרות העיניים".
ברור שנשארתי
הרומן ביניהם החל כאהבת נעורים של שני צעירים מדימונה. הוא בן 16 והיא צעירה ממנו בשנתיים. כמו כל סיפור אהבה מתקתק, גם הם מתווכחים מי התחיל עם מי וכנראה שתשובה אמיתית לא נקבל לעולם.
"היא חטפה חתיכת מכה כשאובחנה המחלה", כותב אילן. מכה גדולה כזאת, היא מספרת, לא היתה בתפריט שהזמינה. כששאלתי על כך, כתב אילן את מה שמעולם לא אמר לדגנית. "היה שלב שרציתי שהיא תעזוב", הפתיע, "שיהיה לה יותר קל, שלא תצטרך להתמודד עם כל זה. זו חתיכת מכה עבורה, אבל עמוק בפנים ידעתי תמיד שהיא תישאר".
דגנית: "מבחינתי, זו לא אופציה. גדלנו יחד, עוד לפני שהתחיל איתי. היה לי ברור שאני נשארת ועושה כל מה שצריך, גם כשלא ידעתי מראש לקראת מה הולכים. החיים לא מפילים עלייך מכות שאתה לא יכול להתמודד איתן. מעבר לכך, יש לי את אילן שמרים אותי בכל פעם שקשה מדי".
האהבה הגדולה הולידה (בינתיים) שני ילדים מקסימים, שמגיעים מדי פעם להופעות אורח בסלון המשפחה, בו יושב אילן על ספה מוקפת מכשירים, אורי בן העשר ולביא בן השלוש. הם גדלו לתוך סיטואציה שבה אבא שלהם אינו ככל האבות. "לביא נולד לסיטואציה שבה אילן במצב הזה", מספרת דגנית. "ככה הוא מכיר אותו. אורי חווה איתנו את האובדן בשלבים. כשהוא היה קטן אילן כבר עבר לכיסא גלגלים, כך שהוא לא זוכר את הטיולים והטיסות, כשניסינו לעשות את כל מה שחלמנו".
ההחלטה שלכם להביא עוד ילד, כשהמחלה כבר בשלב מתקדם, אינה מובנת מאליה."נכון. לכן יש הפרש גדול בין שניהם. היתה התלבטות ארוכה. אתה לא יכול לדעת מה יהיה מחר. נענו בין פחד לרצון עז להמשכיות של חיים תקינים. למרות הכל, הבאנו את לביא ואנחנו מאוד שמחים על ההחלטה.
"הילדים, כל אחד בדרכו ועם מה שהוא מביא, הם הניצחונות הכי גדולים שלנו. אנחנו חושבים להגדיל את המשפחה עוד יותר ולהביא ילדה. זו תהיה ילדה!", היא אומרת וצוחקת.
אילן מצליח להיות אבא, למרות כל הקשיים?
אילן: "לגמרי".
דגנית: "הוא מאוד מעורב. יש להם הרבה פינוק של אבא. אורי, הבכור, יכול להתקשר אליי לעבודה, בשיא הלחץ ולהגיד "אבא הרשה לי לעשות...". אני לא אבדוק והם משחקים על זה. הם מחוברים אליו מאוד. הוא מתעקש להיות מעורב בחיי הילדים ואני גאה בו על כך. בכלל, הוא מנהל את הבית מהספה שלו. הוא שר הפנים והגזבר. אני לא יודעת שום דבר שקשור לחשבונות".
אילן: "החיבור בינינו הוא בעיקר תודות לדגנית".
דגנית: "כשאורי היה קטן, רציתי לחבר ביניהם, אז בכל פעם שהוא שאל אותי שאלה, אמרתי 'אני לא יודעת, אבל אבא בטח יידע'. הבעיה היא שזה עבד לי יותר מדי טוב והיום אורי חושב שאני "עמה". כל שאלה שעולה, הוא אומר 'אבא בטח יידע'", היא צוחקת.
חלום הנסיעה
בתוך הגוף בו הוא כלוא נותר מוחו חד ובהיר כתמיד. כשדגנית התקשתה להיזכר מתי בדיוק נישאו או טעתה בשם הבדיקה המאבחנת ALS, ידע אילן לתקנה וזכר היטב כל פרט. אבל מוחו החד גם מודע היטב מה קורה לו ומה עתיד לקרות: "זו מחלה שמשאירה אותך צלול, אבל קשה מאוד להיות צלול בתוכה".
אתם מאמינים שעוד תימצא תרופה למחלה?
"אנחנו מאמינים שכן, אבל זה עניין של זמן, שלא פועל לטובתנו".
המחלה אמנם מתישה את הגוף בו היא שוכנת, אבל לא עוצרת את האדם מלהמשיך לחלום. את אחד מחלומותיו הגדולים ביותר היה קרוב מאוד אילן להגשים כבר לפני עשור. רגע לפני שפרצה המחלה, הוא התקבל לנסיעת "עדים במדים", במסגרתה יוצאת משלחת של אנשי צבא לפולין ומסיירת במחנות בו נרצחו מליוני יהודים.
אילן: "אין לי קשר אישי או משפחתי לשואה, אבל כל יהודי וישראלי חייב לעשות את הנסיעה הזאת". המחלה שיבשה את התכניות, אבל לא הצליחה לעצור את אילן. "כאב לי מאוד שלא יכולתי לנסוע לפני עשר שנים וגם לא ממש האמנתי אז שעוד תהיה לי אפשרות לעשות זאת", הוא מודה.
אבל כל מה שהיה צריך כדי להגשים את החלום הזה, הוא את המפקדים של אילן ביחידה, אלכס מלייב וניסים אבוטבול, שאילן מבקש להודות להם פעם אחרי פעם. "היתה לי שיחה אישית עם אלכס, המפקד הישיר וסיפרתי לו שזה החלום הכי גדול שלי והוא פשוט הלך על זה בכל הכוח", משחזר אילן בהתרגשות. "הייתי בהלם בכל פעם שהם קידמו את זה שלב אחד קדימה והבנתי שאני באמת עומד לנסוע. לא הייתי מוכן לזה. אלכס וניסים הגשימו לי חלום ולא אוכל להודות להם מספיק לעולם. לא הייתי מוכן לזה".
חבריו ליחידה ולחטיבה עשו את כל מה שנדרש, כיאה למדור לוגיסטי בחטיבה טכנולוגית, על מנת שאילן יגשים את החלום להצטרף למשלחת בראשות מפקד החט"ל, תא"ל זיו אבטליון.
לאילן נלווה גם אחיו שרלי ובמהלך חודש ספטמבר המריאה הקבוצה לשבוע בפולין. "הם דאגו לכל הצרכים הרפואיים שלו, בדקו בדיוק מה צריך לעלות לטיסה וגיבו הכל", מספרת דגנית. "הייתי בלחץ מאוד גדול, כי כל מכשיר היה צריך לקחת כפול, למקרה שתהיה תקלה ועוד סוללות ועוד הטענות".
אילן: "דגנית דאגה לכל".
דגנית: "הייתי 'על קוצים' בימים שהיה בפולין. כבר קרה שנפרדנו, כשטסתי עם הבן שלי לחו"ל, אבל ידעתי שאילן בבית והכל בסדר. כשהוא היה שם, זה היה מלחיץ. ארבעה ימים לא ישנתי, אבל ידעתי עד כמה זה חשוב לו".
בחמשת הימים בפולין, מספר אילן, הוא נחשף לכל המראות הכי קשים, אבל לרגע לא הצטער על שיצא למסע. "הכי קשה היה באושוויץ ובמיוחד באזור המשרפות", הוא מעיד. לא קשה להבין עד כמה מרגש עבורו היה המעמד, כשנכנסה המשלחת במצעד צבאי לתוך המקום הנורא ביותר בעולם, כשכולם במדי צה"ל, עם דגלי ישראל ואילן איתם.
שם גם נשא שרלי אחיו את הדברים שאילן כתב, בפני חברי המשלחת הצה"לית. "להיות כאן כחלק ממשלחת צבאית זאת גאווה ענקית והגשמת חלום עבורי. זה לא מובן מאליו, אבל בזכות האנשים המדהימים שנרתמו להצלחת המשימה הלא פשוטה הזאת, אני אכן אתכם. המשמעות להיות כאן על מדים היא מעבר לכל דמיון. זו הרגשת ניצחון של עם שלם וניצחון אישי עבורי".
מה החלום הבא?
"הקלאסיקו", הוא עונה בפשטות ועיניו בורקות כשהוא חושב על משחק הכדורגל הגדול בספרד, ואולי בעולם כולו, בין ברצלונה, קבוצתו האהודה, וריאל מדריד. בשנה שעברה תכננה המשפחה לטוס למשחק במדריד, אולם לא הצליחה להשיג כרטיסים ליציע הנכים.
הפעם תגיע?
"חד משמעית", הוא כותב. העיניים שלו אומרות שלא כדאי לכם להמר נגדו.
אילן: "היא חטפה חתיכת מכה כשאובחנה המחלה. היה שלב שרציתי שהיא תעזוב. שיהיה לה יותר קל, שלא תצטרך להתמודד עם כל זה. אבל עמוק בפנים ידעתי תמיד שהיא תישאר".
דגנית: "כל פגיעה בכושר כמו אובדן היכולת ללכת ולאכול היא אובדן. צריך לעבד כל שלב כזה. זה כמו שלבי העיבוד של אבל. תחילה כועסים ואז מתאבלים, אבל בסוף גם מתגברים".
