כששירה דניאל היתה בת שמונה חודשים בלבד, ההורים שלה הבחינו שהיא סובלת מקוצר נשימה. "יש לנו עוד שלושה ילדים אסתמטיים, אז מיד זיהינו את התסמינים והבנו שגם היא סובלת מאסתמה", מספר מייקל דניאל, אביה של שירה.
אולם למרות הניסיון המשפחתי הענף, שום דבר לא הכין את משפחת דניאל להתמודדות עם האסתמה החמורה של שירה, שכללה מספר רב של אשפוזים בבתי חולים, אינספור ריצות למרכז לרפואה דחופה עם ילדה שמתקשה לנשום וחשש מתמיד מהרגע שבו יפרוץ ההתקף הבא.
כל זה השתנה בחודשים האחרונים, כששירה התחילה לקבל טיפול ביולוגי חדש. "היא מקבלת את התרופה כבר ארבעה חודשים והשיפור ממש עצום. לא היה לה אף התקף אסתמה והיא אפילו לא נזקקת למשאפים עם סטרואידים", אומר מייקל.
"אסתמה היא מחלה כרונית של דרכי האוויר שמתבטאת בדלקת כרונית בסימפונות ובהתקפים בהם דרכי האוויר נחסמות. אסתמה זו מחלה שמאפיינת בעיקר ילדים, ומספר החולים יורד בהדרגה ככל שעולים בגיל", מספר פרופ' אביב גולדברט, מנהל מחלקת ילדים בבית החולים סורוקה ומי שאחראי לטיפול בשירה.
פרופ' גולדברט מסביר כי ישנן דרכים שונות לקטלג חולי אסתמה, וכי השיטה שמשמשת אותו ואת עמיתיו מדרגת את החולים לפי ארבע דרגות חומרה, בהתאם למספר ההתקפים מהם הם סובלים ביום ובלילה, כמו גם מספר הפעמים שהם נדרשים לאשפוז.
בדרגת החומרה הקלה, הטיפול העיקרי הוא בתרופה מרחיבת סימפונות שניתנת באינהלציה. בדרגות חומרה בינוניות, החולים מקבלים גם תרופות אנטי-דלקתיות (סטרואידים) דרך הפה, ובמקרים קשים יותר מוסיפים גם תרופה החוסמת קולטנים של חומרים שמעורבים בתהליך הדלקתי.
"בדרגת החומרה הגבוהה ביותר, דרגה 4, מתחילים טיפולים ביולוגים שנכנסו לשימוש בעשור האחרון. הטיפולים הביולוגיים הם נוגדנים שפועלים נגד נקודות שונות במסלול הדלקתי. יש כיום שלושה טיפולים ביולוגיים שונים זמינים, שניתנים לחולים בהתאם לסמנים בדם שמצביעים על ההתאמה לטיפול", מוסיף פרופ' גולדברט.
שירה היום בת קרוב לתשע. מייקל אביה מספר על ההקלה שכל המשפחה חשה בחודשים האחרונים, בעקבות השינוי המשמעותי במצבה הבריאותי של בתו. עד לקבלת התרופה, הוא משתף, המצב היה חמור. "בסביבות גיל שלוש היא החלה להגיע לאשפוזים חוזרים ונשנים. היו תקופות בהן היא היתה זקוקה לשניים-שלושה אשפוזים בחודש", מספר מייקל. "הילדה רק היתה מתחילה לרוץ, וכבר נקלעת קוצר נשימה".
שירה גם סובלת מאלרגיה מסכנת חיים, לכן היא נכנסה לגן מלווה בסייעת רפואית, "שדאגה להשגיח על מה היא אוכלת, אבל גם הקפידה שהילדה לא תרוץ או תשתולל", מוסיף האב. "היו גם מקרים שהסייעות לא יכלו להגיע או התחלפו, והיו מזעיקים אותנו ההורים. גם בבית הספר, הקשיים נמשכו. פעם אחר פעם הזעיקו אותנו כי הילדה סובלת מקוצר נשימה חמור. היו גם פעמים שהיא פונתה מבית הספר באמבולנס".
לפני כשנה, מספר מייקל, בעצתו של פרופ' גולדברט ובעקבות אחיה הגדול של שירה שמקבל גם הוא טיפול ביולוגי לאסתמה, היא החלה לקבל טיפול ביולוגי בזריקות. "היא קיבלה אותה במשך שמונה חודשים, זריקה פעם בשבועיים. אבל היא לא הועילה כמו שהיא עוזרת לאח הגדול של שירה. והיא שוב הגיעה לאשפוז", מספר מייקל. "ניסינו טיפול ביולוגי אחד, שלא הועיל לה. בתקופה האחרונה נכנס לשימוש טיפול מסוג שני. ברגע שהוא אושר לטיפול בילדים עברנו לטיפול בתרופה השנייה", מספר פרופ' גולדברט. "ומאז שהיא קיבלה את הטיפול החדש היא במצב פנטסטי".
קראו גם:
"ברוך השם, המצב עכשיו יציב. היא לא צריכה אינהלציות ולא צריכה סטרואידים. היא משתמשת במשאפים לפני מאמצים כמו שיעור ספורט, והיא יודעת את הגבולות שלה, אבל משתתפת בשיעורים כמו כל שאר הילדים", מספר מייקל. ארבעה חודשים בלי התקפים ובלי צורך לרוץ פעם בשבועיים למוקד עם ילדה שלא מצליחה לנשום". מייקל מוסיף עוד כי שירה קיבלה את הטיפול הביולוגי בזריקה, באישור מיוחד בעקבות מאמציו של פרופ' גולדברט. "שמחתי מאוד לשמוע שהתרופה נכנסה לסל התרופות של 2023. עכשיו עבור שירה ועבור כל הילדים שחולים באסתמה קשה ואי אפשר לייצב אותם בעזרת תרופות אחרות התעוררה תקווה לחיים יותר טובים".
