בגיל ארבעה חודשים, תינוקת החלה לפרכס בידה השמאלית, מה שהמשיך עם פרכוסים בצד שמאל של גופה. בהמשך היא אף שותקה לחלוטין בצד השמאלי של גופה וסבלה גם מפרכוסים בצד ימין.
מדובר בביסאן נחאש. הילדה, בת שנתיים וחצי כיום מנצרת בצפון, מטופלת במרכז שניידר לרפואת ילדים בפתח תקוה. ביסאן נולדה בלידה רגילה ללא מומים מולדים, היא עברו בדיקות גנטיות תקינות בזמן ההריון.
כבר בעת שהיא הייתה תינוקת, ביסאן אובחנה כמי שסובלת מחולשה ברורה בצד שמאל של הגוף שלה, אבל ההורים חשבו שזה יסתדר מעצמו ולכן לא עשו מזה עניין. מבחינה קוגניטיבית והתפתחותית, היתה התקדמות תקינה בהתאם לגילה.
במשך התקופה היא עברה סדרה של בדיקות, עד שהתברר - מדובר באפילפסיה, המכונה "מחלת הנפילה".
מדובר בהפרעה כרונית בפעילות החשמלית של תאי העצב במוח, שבגללה נגרמים פרכוסים כפי שאירע לביסאן.
התקף אפילפטי מתבטא בהתפרצות לא מבוקרת, שבמהלכה משתבשת התקשורת הקבועה בין תאי העצב למחשבה, לרצון, לתנועתיות ועוד. המחלה שכיחה יחסית ועלולה להתפרץ בכל גיל. הסימפטומים הדומיננטיים הם אובדן מודעות, ראייה מטושטשת ואובדן הכרה. על פי נתוני האגודה הישראלית לאפילפסיה, בישראל יש כ־90 אלף חולים, וכשליש מהם עמידים לטיפול תרופתי.
עם קבלת האבחנה, הוריה של ביסאן הבינו שחיי המשפחה כולה הולכים להשתנות מקצה לקצה, כיוון שזוהי מחלה שמשפיעה על התפקוד ובמהלך הזמן גורמת ליותר ויותר נזק באיברי הגוף, עם כל פרכוס. מאז קבלת האבחון, התדרדר מצבה של ביסאן והיא נכנסה ויצאה מאשפוזים תדיר, אך כמות הפרכוסים וחומרתם רק עלתה.
ככל שהזמן עובר ומצבה של ביסאן לא משתפר, הרופאים מבינים שהדרך היחידה לעזור לביסאן היא באמצעות ניתוח מיוחד ומורכב שנעשה במרכז שניידר לרפואת ילדים, ניתוח שלא רואים הרבה בארץ במבוגרים ובילדים יהיה הראשון מסוגו, ובתקווה יוריד את כמות הפרכוסים ותדירותם וישיב למשפחה כולה קצת איכות חיים ושמחה.
לפני כחצי שנה הגיעו ביסאן והוריה לפגישה עם ד"ר עידו בן צבי, נוירוכירורג בכיר ומנהל תחום ניתוחי האפילפסיה במרכז שניידר לרפואת ילדים. הניתוח שארך כ-6 שעות נערך זמן קצר לאחר הפגישה שבה הוסבר על ההליך. ימים בודדים לאחר הניתוח כבר ניכר שיפור במצבה של הפעוטה, והפרכוסים נפסקו לחלוטין. לחיזוק האפקט הניתוחי נמשך הטיפול התרופתי, אבל הוא אמור להיפסק בהדרגה. בימים אלה היא עוברת שיקום בבית לוינשטיין כדי לשפר את המוטוריקה ואת הקוגניציה שנפגעו בגלל הפרכוסים הרבים.
קראו גם:
לדברי ד"ר עידו בן צבי שניתח את ביסאן ועוקב אחר מצבה: "ביסאן סובלת מתסמונת נדירה שגורמת לפרכוסים כשאף תרופה לא עוזרת, וללא פתרון מתאים, הייתה בהדרגה מאבדת יכולות קוגניטיביות. מדובר בניתוח שלא רואים הרבה בארץ ובילדים בכלל, שנקרא "המיספרוטומיה". זהו ניתוח שנשמר למצבים בהם כל ההמיספרה (במקרה שלה הימנית) מעורבת בפרכוסים ולכן אי אפשר לבצע כריתה. בניתוח בעצם מנתקים את הסיבים "חוטי החשמל" שמחברים בין ההמיספרה הפגועה להמיספרה השנייה, וכך ניתן או להפסיק את הפרכוסים בכלל (70% מהמקרים) או להוריד את הכמות והחומרה בצורה משמעותית. זהו ניתוח מורכב מאוד (אולי הכי מורכב שיש בעולם הנוירוכירורגי) שדורש ידע אנטומי נרחב ומדויק מאוד".
לדברי ריהאן, אמה של ביסאן: "החיים לפני הניתוח היו בלתי אפשריים. כשביסאן הייתה בבית נדרשנו להשגיח עליה סביב השעון. בכל פעם שאושפזה, כי האפילפסיה יצאה משליטה וסיכנה את חייה, בעלי ואני עשינו תורנויות ונצמדנו אליה: אחד מאתנו היה בבית החולים, והשני ג'ינגל בין העבודה לשני הילדים בבית. ד"ר זועבי, הרופאה של ביסאן אמרה לנו שיש בשניידר מנתח מוח שהשתלם בניתוחים אפילפטיים, ושהוא יוכל לעזור לה. נלחצנו כי ידענו שהניתוח הזה דורש פתיחה של הגולגולת, אבל הרופאה הסבירה לנו שביסאן חיה עם פצצת זמן בראש וככל שיימשכו הפרכוסים תתעכב ההתפתחות שלה. היא גם אמרה שהניתוח הזה הוא האופציה היחידה. מאז הניתוח לא היה לה אף פרכוס. זה ממש נס, זה לא ייאמן".
נאחל לביסאן בריאות שלמה.
