הספר הזה הוא קודם כול צורך שמצא מענה. הדס אהרון כרמלי, עובדת סוציאלית מהיישוב שערי תקווה, שנולדה וגדלה בפתח תקוה, חיפשה דרך לתווך לבנותיה הקטנות (אז) את המצב המורכב שנקלעה אליו – מאבק אימנתי בסרטן השד שתקף אותה לראשונה לפני 12 שנים.
"לצד הטיפולים הקשים והניתוחים הייתה התמודדות עם שאלות קשות כמו דימוי גוף", היא מספרת. "היה לי חשוב, מעצם היותי עובדת סוציאלית שעובדת עם הורים ועם ילדים, למצוא דרך לעזור לבנות שלי להבין מה קורה. חיפשתי ספר ילדים חינוכי־טיפולי שיתווך את החולי בצורה ישירה, בלי הנחות, אבל גם בגובה העיניים".
שיתוף ועיבוד
אהרון כרמלי יצאה לחפש ספר כזה וחזרה בידיים ריקות. מה מה עושים? כותבים. "יצרנו ספר משפחתי מאוד בעזרת האתר 'לופה' (שבעזרתו אפשר ליצור אלבומים און־ליין, א"ק). ציירתי, סיפרתי לבנות שיש לי פצע שאי אפשר לראות וצריך ללכת לרופאים מיוחדים כדי לרפא אותו", היא אומרת. "עשינו חוברת לפי מספר הטיפולים, ציירנו את גוף האישה, ובכל פעם שיצאתי לטיפול אמרנו שאנחנו הולכים 'להרוג' חלק אחר של הפצע".
התוצאה הייתה כה מוצלחת שעמיתותיה ביקשו עותק מהספר. "תחילה לא מיהרתי להוציא אותו לאור כי הוא היה משפחתי ואישי מאוד, אבל הביקוש גרם לי לפרסם אותו כספר ילדים", היא אומרת. וכך נולד "לאמא שלי יש קרחת", ספר שמתאר בצורה מקסימה, בהרבה הומור, את התמודדותן של נעם ושל אורי, בנותיה של הדס, ושל המשפחה כולה עם המחלה. "המטרה היא להפוך את הספר לכלי טיפולי למשפחות שמתמודדות עם חולי", היא מסבירה. "שיתוף ועיבוד שמתאים לגיל הכרונולוגי וההתפתחותי ומאפשרים שיח כן על כל המכלול, הקשיים והפחדים, אבל גם על הרווחים המשניים (למשל מתנות וסבא וסבתא) שמסייעים מאוד לילדים להתמודד עם החולי כתקופה קשה אבל בלי שתיזכר בהכרח כטראומה".
קראו גם:
לדבריה, להורים ולמטפלים יש חלק חשוב בתיווך. היא מספרת ש"כשחליתי בפעם השנייה ובנותיי כבר גדלו, אמרתי להן לפני שחזרו לבית הספר שייתכן שהמורים יסתכלו עליהן במבט מרחם וחומל ואולי יוותרו להן על דברים כמו שיעורים ומבחנים. המלצתי להן לא להישאב למקום הזה, לא לרחם על עצמן ולא לוותר על כל הישגיהן עד כה, כי הן הרבה יותר מ'בנות של אימא שחלתה בסרטן'.
"סיכמנו שאם ירצו להשתמש בסרטן כפטור ממשהו, נחשוב יחד אם ומתי כדאי לעשות את זה. לשמחתי, הן לא השתמשו בזה אפילו פעם אחת. כשדמות בספר עוברת את התהליך גם הילד יכול לעבור תהליך ריפוי בעצמו".
"לפעמים מתייחסים לסרטן כמו למחלה כרונית, אבל מי שהיה חולה יודע שאצלנו הוא יכול להיות שווה מוות. עם זאת יש תהליך גילוי וצמיחה. אתה מבין שאתה חי את החיים במלואם למרות המחלה"
לפני ארבע שנים כבר היה הספר מוכן, אבל אהרון כרמלי לא הספיקה לשווק אותו זמן רב. פתאום, בלי שום התראה, חזר הסרטן. "הגידול חזר בדיוק באותו מקום ושוב נאלצנו לצאת למלחמה", היא אומרת. "מסע נוסף ולא פשוט כלל".
כשיודעים לקראת מה הולכים המאבק נעשה קל יותר?
"זה קשה כי יודעים לקראת מה הולכים. הטיפולים לא קלים, לא מומלץ. יש חלקים יותר קלים – הידיעה שזה זמני ושיש סוף לתהליך".
ואין חשש שהסוף יהיה פחות שמח?
"כל הזמן. לפעמים מתייחסים לסרטן כמו למחלה כרונית, אבל מי שהיה חולה יודע שאצלנו הוא יכול להיות שווה מוות. עם זאת יש תהליך גילוי וצמיחה. אתה מבין שאתה חי את החיים במלואם למרות הסרטן. המחלה הגיעה בפעם השנייה כשהייתי בשיא תהליך הצמיחה שלי – סיימתי תואר, הרחבתי את הקליניקה שלי להדרכת הורים וטיפלתי בילדים ובנוער. ניסיתי לקחת שליטה על חיי – לאכול נכון, לעשות ספורט, ופתאום באה ההפתעה הזאת משום מקום. הבנתי שאני צריכה להחלים ונתתי לעצמי זמן לעשות זאת. ידעתי שגם אחרי שהסתיימו הטיפולים אוסיף לתת לגוף זמן להחלמה, וזה מה שעשיתי. ניצחתי בפעם השנייה והמשכתי לנוח, להתאושש. לכן רק עכשיו חזרתי באמת לספר".
העוגן שחסר
אהרון כרמלי טוענת שהומור הוא הדרך הטובה ביותר להתמודד עם המחלה. "גם הומור שחור", היא מוסיפה בחיוך. "כשחליתי בפעם השנייה הבנות אמרו, 'הבנו הכול בפעם הראשונה, לא צריך ספר המשך לנוער'. אתה מתחבר לגוף מחדש אחרי שהוא בגד בך. עשיתי הרבה טיפולים אלטרנטיביים כמו שיאצו ועיסויים כדי ללמוד אותו מחדש, אבל התרופה הכי טובה היא הצחוק. היינו הולכים למופעי סטנד־אפ כשיכולתי או שצפינו בהם בבית. זה הכרחי. הייתי מכניסה הומור לסל התרופות. גם בספר הכנסנו הומור כי הוא חלק מכישורי החיים שחשוב להנחיל לילדים".
בעצם במקום להשאיר את העבר הכואב מאחור את שבה ומחטטת בפצע כל הזמן.
"אי אפשר להשאיר את המחלה מאחור. בטח לא אני, מה גם שזה חלק מהעבודה שלי, להדריך הורים למשפחות שמתמודדות עם חולי. מגיעות אליי גם נשים שנמצאות בתחילת תהליך הטיפולים, שואלות מה עושים עם הילדים, מה נכון להגיד, שאלות שהספר יכול לתת עליהן תשובות. חלק מהדברים שעברתי דומים, אבל אני נותנת מקום נרחב לסיפור שלהם, כי כל אחד הוא מיוחד.
"אני לא מרגישה שמתעוררים אצלי חרדות או פחדים. העיסוק בנושא מאפשר לי להתבונן בצורה מפוכחת גם מהצד המקצועי וגם מהצד האישי. זאת לא טלטלה".
ביום ראשון חגגה הדס אהרון כרמלי את יום הולדתה ה־46. היא נולדה וגדלה בפתח־תקוה והיום היא מתגוררת ביישוב שערי תקווה עם בעלה זאב (שאביו, עמיחי, הוא מגדולי כדורגלני מכבי פתח־תקוה בכל הזמנים) ועם שתי בנותיהם. מלבד עבודתה בהדרכת הורים היא גם מנחה סטודנטים במסלול לקידום נוער במכללת בית ברל.
אהרון כרמלי מספרת גם על המשבר בחינוך שפוגע בבני נוער מכל הגוונים, נוסף על משבר הבריאות שיצר נגיף הקורונה. "גיל ההתבגרות מכניס את כל בני הנוער לקבוצת סיכון", היא אומרת. "זה גיל מאתגר, עמוס בטלטלות. כל זה נכון שבעתיים כשמדברים על נוער קצה, כי השגרה יכולה להיות מה שמציל אותו – ההגעה לבית הספר, הפגישה עם הצוות, עם המורה. כשזה חסר נורא קשה לשמור אותם. ל'זום' הם לא נכנסים, על הודעות הם לא תמיד עונים וההורים נשארים כמעט לבד במערכה, ולרבים מהם יש בעיות כלכליות לא פשוטות. אני בטוחה שבעתיד הלא רחוק נצטרך לשאת בתוצאות של האירוע הזה, ועלינו כחברה לחשוב איך מתמודדים עם המצב, איך מחזירים את הנוער למסגרת כמה שיותר מהר כדי לתת להם עוגן".
ואיך את מתמודדת עם המחלה?
"הבנות שלי מחזיקות את הפחד. הן חוששות מאוד ומעדיפות שלא נצא מהבית עד שהנגיף ייעלם. הייתי צריכה להסביר להן שאנחנו בשגרת קורונה, כשאין סגר כמובן. אני, שנמצאת בקבוצת סיכון, מתנגדת לריחוק חברתי. ההשפעות קשות. מובן שחייבים לשים מסכות ולשמור על הכללים, אבל כשלא היינו בסגר ניהלתי לו"ז, פגישות עבודה, חברות, סטודנטים. לחיות בחרדה? כבר עדיף למות מסרטן".
